Las ayudas de CESCE y otras empresas permitieron a FEDER atender a más de 1.000 menores con enfermedades poco frecuentes en 2018

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CESCE contribuyó con 24 proyectos de ayuda, destinados a mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.

Los gastos por enfermedad suponen más del 20% de los ingresos para casi el 30% de las familias con algún miembro afectado por una enfermedad poco frecuente.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha dado a conocer el resultado de las ayudas otorgadas gracias a los Fondos FEDER 2018. Entre todas las aportaciones destacó la partida específica destinada para menores con enfermedades poco frecuentes, sustentada gracias al apoyo de ciertas empresas, entre las que se encuentra CESCE. Esta colaboración ha contribuido a ayudar a muchas familias afectadas a mejorar su calidad de vida, facilitando el acceso a atenciones y tratamientos a más de 1.000 menores afectados con enfermedades poco frecuentes.

El impacto económico de las enfermedades poco frecuentes para las familias.

El impacto de una enfermedad poco frecuente tiene graves consecuencias para el paciente pero también para su familia. En concreto, el 44% de ellas tiene que invertir parte de la economía familiar para pagar medicamentos, pero también para cubrir fisioterapia (35%), tratamientos médicos (34%), transporte (28%) y productos de ortopedia (27%). Estos gastos por enfermedad suponen más del 20% de los ingresos para casi el 30% de estas familias; una cifra que se ha reducido a comparación de 2009. Sin embargo, la situación continúa siendo preocupante ya que a día de hoy sólo un 41% del colectivo recibe una prestación por causa de su enfermedad, la mitad de esas ayudas, de menos de 500 euros mensuales.

Por este motivo, FEDER, con la colaboración de CESCE, creó una partida específica de ayudas dirigidas a menores dentro de los Fondos FEDER encaminada a la financiación de terapias como la psicología, la ayuda mutua, la terapia ocupacional, la fisioterapia, los cuidados físicos y el autocuidado, las terapias alternativas, la estimulación sensorial, la logopedia o la terapia con animales. FEDER ofrece servicios de acompañamiento, orientación y atención psicológica destinados a dotar a las familias de toda la información disponible, a facilitar el acceso a los especialistas y recursos adecuados, a establecer redes de comunicación entre pacientes y a gestionar la aceptación de la situación. Sin embargo, en muchas ocasiones, las familias deben hacer frente al pago de terapias que tienen un elevado coste, lo que supone un enorme esfuerzo económico.

El apoyo de CESCE permite implementar nuevos proyectos a diversas asociaciones.

Algunos de los proyectos que han podido implementarse gracias a las ayudas de CESCE y otros organismos (y que han sido seleccionados por un Comité Externo compuesto por un jurado de cuatro miembros dentro del Consejo General de Trabajo Social) son el Programa de Atención a Familias Afectadas por Tay-Sachs y Sandhoff de la asociación Acción y Cura para Tay Sachs, los talleres de Autonomía personal en síndrome de Rett de Asociación Española de Síndrome de Rett, los Bonos de fisioterapia para personas con Osteogénesis Imperfecta o el servicio de logopedia de la Asociación de Discapacitados y Enfermedades Raras de Ibi y Comarca.

Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, ha anunciado su satisfacción por la colaboración activa de CESCE con los proyectos FEDER y con los pacientes, un apoyo que permite el desarrollo de nuevos proyectos.

Para CESCE, el apoyo a la salud es uno de los ejes de la responsabilidad social corporativa. Especialmente, el apoyo a las enfermedades que suponen otros impactos añadidos, como el desgaste emocional que genera la lucha frente a una enfermedad desconocida, la burocracia que implica el acceso a los recursos, el elevado coste de las terapias o la necesidad de contactar con otros afectados.

Desde CESCE seguiremos fomentando este tipo de iniciativas solidarias para mantener siempre activo nuestro compromiso con los enfermos y sus familias.

Con esta iniciativa contribuimos a apoyar el siguiente Objetivo de Desarrollo Sostenible (ODS) de la Organización de las Naciones Unidas (ONU):

ODS 3 Salud y bienestar

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